Môj boj so Spinálnou svalovou atrofiou v ADELI

Ahojte! Volám sa Sebastiánko Virág a doma ma volajú Sebko. Narodil som sa 16. apríla 2007 a pred pár dňami som oslávil svoje prvé okrúhliny, čomu by snáď žiadny lekár neuveril, pretože prognózy boli úplne iné…

 

Mám teda 10 rokov a chodím na základnú školu do 4. ročníka. Moja mama a všetci, čo ma poznajú, o mne tvrdia, že som neskutočný optimista, srandista a bojovník. Pri tom všetkom, čo som už zažil a ako to beriem, majú asi pravdu, ale zase nebyť ich, mojich blízkych, nie som tu a nesrandujem.

Narodil som sa ako úplne zdravé dieťatko. Ako štvormesačného ma však prestali poslúchať moje svaly a postupne do roka ma pomaly opúšťali… Moja mamička sa však tomu nechcela len prizerať a hlavne to nechcela dovoliť a tak začala so mnou cvičiť a navštevovať rôzne zariadenia, aby som bol ako zdravé detičky. Páni doktori mi pri mojej diagnóze prognózovali iba 3 roky života… Chvalabohu sa zmýlili a ja napredujem a snažím sa, aj keď mám diagnostikovanú zákernú formu ochorenia: Spinálna Svalová Atrofia typu 1* .

Sebastian_spinalna_svalová atrofia_ADELI

Sebastian_spinalna_svalová atrofia_ADELI

V mojom napredovaní mi nesmierne pomáha rehabilitácia v ADELI Medical Centre v Piešťanoch. Táto, žiaľ, nie je dostatočne preplácaná slovenskými zdravotnými poisťovňami a preto som pri financovaní liečby odkázaný na pomoc dobrých ľudí. Vďaka podpore sponzorov, nadácií a osôb, ktorým nie je ľahostajný môj osud, sa do ADELI Medical Centra pravidelne vraciam a usilovne cvičím. ADELI rehabilitácia je pre mňa najdôležitejšia a potrebujem ju moc moc, aby som sa raz postavil na moje nožičky. Verím, že to raz dám, lebo už toľkokrát som dokázal prekvapiť doktorov, blízkych a koniec koncov i seba, že toto si proste nenechám ujsť! A potom všetci ostatní spadnú z nôh J

Zdroj: rod. Virágová

Viac informácií o možnostiach financovania rehabilitácie v ADELI sa môžete dozvedieť TU alebo môžete priamo kontaktovať našich zamestnancov TU.

 

*Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Ide o degeneráciou šedej hmoty v predných rohoch miechy, ktoré vedie k úbytku svalových buniek. Pacienti buď vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť alebo ak aj áno, objavením sa príznakov choroby túto schopnosť postupne strácajú. V prípade typu 1 sa prvé príznaky ochorenia objavujú medzi 3 – 6 mesiacom veku dieťaťa, pričom nie je schopné zdvihnúť hlavu alebo vykonávať bežné pohybové zručnosti, nikdy nie sú schopné sedieť bez opory, prehĺtanie a kŕmenie môže byť ťažko postihnuté. 

Sebastian_spinalna_svalová atrofia_ADELI

Sebastian_spinalna_svalová atrofia_ADELI

ZDIELAŤ:

Veronika: ADELI – môj druhý domov.

Ahojte. Trošku sa Vám predstavím, volám sa Veronika, mám 27 rokov. Iné dievčatá v mojom veku sú už vydaté, majú deti, manželov, vedú klasický rodinný život, veď taký je väčšinou kolobeh života. Aj ja by som to chcela, no v mojom prípade sa sudičky pri mojom narodení rozhodli úplne inak…

Namiesto zdravia mi do vienka darovali diagnózu, ktorá sa volá detská mozgová obrna.  Pýtate sa, či som sa poddala verdiktu sudičiek?  Moja odpoveď znie jednoznačne NIE! Začal sa kolotoč liečení a bolestivých cvičení, avšak neustále boli prognózy lekárov veľmi zlé, stále som počúvala: „Ty nikdy ani len na chvíľku nepocítiš, aké je to, keď stojíš na vlastných nohách.“ Boli to kruté a bolestivé slová, no odmietala som im uveriť.

Všetko sa totiž  zmenilo pred 5 rokmi, kedy som po prvýkrát nastúpila do môjho milovaného Adelíčka. Tam totiž lekár vyslovil úplne iný názor, ako som počúvala doteraz a povedal: „Máš šancu raz chodiť.“ Zatiaľ je môj spoločník vozík – vravím ZATIAĽ, pretože verím, že moje ADELI to zmení.

ADELI nenazvem inak ako miesto zázrakov, pretože na mojom mieste zázrakov sa prognózy naozaj menia. To, že nikdy nepocítim, aké je to stáť na vlastných nohách už dávno nie je pravda, chodila som totiž v gravise a stála s pomocou chodítka. Pýtate sa, ako je to možné? S radosťou Vám oznamujem, že zázraky sa dejú! Je to síce drina, ale pre mňa krásna. Ľudí, čo na mieste zázrakov pracujú, nevolám inak ako moje lásky, zlatíčka, pretože sa dostali hlboko do môjho srdiečka a to už nikto a nič nezmení.  Máme spolu niečo krásne a silné – volá sa to puto priateľstva. Moje pocity, keď som na mojom mieste zázrakov, sa mi veľmi ťažko píšu, pretože čokoľvek napíšem je málo.

ADELI už pre mňa nikdy nebude len liečenie, je to môj druhý domov, moja nádej, že raz sa s mojim spoločníkom vozíkom pohádam a už nikdy mu neotvorím dvere do môjho života. Raz sa chodiť naučím. Nikto a nič nezmení to, že vás ľúbim. Bez vás by som to už nebola ja.

Vaša Adeláčka Veronika

 

 

Viac fotografií a video z rehabilitácií v ADELI si môžete pozrieť TU.

 

Zdroj: Veronika Bittnerová

ZDIELAŤ: